彼研究・・？
なんだかすごーーーーく久しぶりになってしまいました！
最近は休みの日に外に出かけることが増え、
帰ってきてからブログを書くのも大変で、
どんどん日が過ぎてしまっていました・・・😅
先週のお休みには彼と同じ若年性パーキンソン病で、
彼の良き理解者でもある方が東京に来るということで、
二人で会いに行ってきました！
元々パーキンソン病は高齢者に多い病気ということもあり、
若年性パーキンソン病患者は数が少なく、
同じ病気で相談できる同世代の人や、
症状とそれに伴う悩みを理解してくれる同世代の人も少ないのが、
生きづらさに直結している部分も大きいそう。
そんな中、彼と同世代で同じパーキンソン病で、
かつ信頼して話ができる人っていうのは数少なく、
彼にとってその方はなかなか出会うことのできなかった、
数少ない理解者ということなのです。
その方と彼が出会ったのは3年くらい前？でしょうか。
パーキンソン病関連の集まりに行っても、
ほとんど年齢が一回りも二回りも上の方としか出会えず、
若くして発症したからこその悩みを共有できる人がいなかった彼にとっては、
大きな変化をもたらす出会いでもあったと思います。
私も以前、その方とZoomでお話しをしたことはあったのですが、
とても自然体かつエネルギッシュで、
人を集める魅力とパワーを持っている方という印象✨
お子さんが３人いらっしゃるママさんで、
仕事や子育てをしながらも病気とうまく付き合っていく方法を
試行錯誤しながら具体的に考えられていて、
いったいどこからそのパワーが？！と不思議になるくらい
エネルギッシュな方なのです・・！
ちょうどその日もご自身のYouTubeチャンネル関連で
東京に撮影に来ることになっていたのですが、
なんと日帰りで九州から東京にくるとのこと・・！😳
すごい、パワー・・・・！
飛行機で朝東京に来て、
お昼頃から午後３時ごろまで撮影をし、
２０時のフライトで戻るという強行スケジュール。
この撮影→フライトの間で会いたいと言ってくれて、
強行スケジュールの中に我々が滑り込むことができたわけです笑
彼もその方も、薬の効き具合によっては
ドタキャンになる可能性があることは互いに十分理解していて、
そうなったらそうなっただよねという共通理解があるのも、
安心要素となったのか、無事向かうことができました！
彼はその方と日常的にやりとりをしているようなのですが、
私は1年くらい前にZoomでお話をした時以来。
でも不思議とそんなに緊張せずに、
自然体でお話しすることができた気がします。（私だけ・・？😅）
３人で駅ビルのカフェにはいり、
その方が最近受けたDBSというパーキンソン病治療の手術のことや、
パーキンソン病あるある話や、
二人の症状の出方の違いとか、
「仕事」をする時のハードルの高さとか、
今後の展望とか・・・・・話は尽きません！
私は若年性パーキンソン病の人は
これまで彼しか出会ったことがなかったので、
同じ病気でもこんなに違うんだなと思ったり、
逆にやっぱり共通してるんだなって思ったり、
これまでとは違う視点で彼の症状を見れた気がして、
貴重な時間になりました。
普段は毎日の服薬や、
薬が効かない時のしんどそうな姿を見ていても、
彼がパーキンソン病だから・・ということは意識しておらず、
今日は動きづらい日なんだなとか、
今日は多動な日なんだなとか、
そういう風にしか意識してきませんでした。
良くも悪くもゼロベースで、
彼と生活する中で徐々に対処法を構築してきた感じです。
でも周りを見渡してみると、
いろんな人が同じ病気と共に生きていて、
それぞれが工夫をしながら生きているんだなと思ったら、
そういう情報の共有って、結構大事なんじゃないか？
なんてこの機会に思ったのでした。
もちろん病名というカテゴリーだけで人を括るのは窮屈だし、
無理があることだなと思っているからこそ、
ゼロベースで構築してきたっていう背景もあるのですが、
彼という人間をある程度知った今だからこそ、
＋αで知識があるのは強みになるのではとも思いました。
と、いいつつも、知識があると今度は人の固有な特性を無視して
先入観に当てはめて考え始めてしまいそうで、それはそれで不本意。
だからどちらかっていうと、私は「彼研究」みたいなことがしたいのかな？
病気の有無に関わらず、
パートナーをよく知り、理解しようとすることは、
相手を喜ばせたり、悲しませないためにも大事だと思ってるので、
これからも彼研究に勤しもうと思います！笑
